PIDO PERDÓN

Les tengo que pedir perdón. Quizás no sea la mejor forma de empezar una colaboración con mis amigos de ISevilla, pero lo que van a leer en esta primera columna distará mucho de lo que será mi temática habitual. Cuando me propusieron escribir en este nuevo proyecto lo tenía claro. Esta sería la primera columna. Ahora mismo les explico por qué.

El pasado ocho de marzo ocurrieron muchas cosas, hubo una remontada futbolera épica que se convertirá en leyenda, (arbitrada además por un alemán natural de Nürenberg, ciudad en la que actualmente resido), y mi amigo y tocayo Cándido Ruíz me ofreció este espacio para deleitaros con una opinión semanal, desde mi situación de expatriado, sobre temas que yo escoja a voluntad.

Pero el ocho de marzo pasaron otras cosas aún más importantes. Mucho más. El ocho de marzo celebramos el día de la mujer, y fue justo esa fecha la que puso fin a la lucha titánica y desigual que un miembro de mi familia, mi tía Estebana, mantuvo contra la enfermedad más cruel que mis ojos hayan visto, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida comúnmente por sus siglas (ELA). Estos dos hechos están íntimamente ligados, la mujer más luchadora que jamás he conocido nos dejó precisamente el día de la mujer, convertida para mí en el icono de ese día.

Podríamos hablar de lo que supone, estando a más de 3000 kilómetros, recibir una noticia como ésta. El no poder estar ahí con tu familia, por culpa del trabajo y otras consideraciones. Podría tratar de describir la impotencia que se siente desde la lejanía ante la incapacidad de apoyarlos, pero un amigo mío lo resumió a la perfección con sólo cuatro palabras cuando perdió a su abuela mientras trabajaba en Senegal; “Es una puta mierda”.

La ELA es una enfermedad neuronal despiadada que te anula físicamente con el paso de los días. Hace que pierdas las fuerzas, la movilidad, el habla. Todo menos tu consciencia. Te va desgastando hasta que no puedes valerte por ti mismo, erosiona tu vida y las de aquellos que te aman, creándote una dependencia total e inhumana. ¿Y saben qué es lo peor? Que no tiene cura. Cuando te la diagnostican sabes que, aunque pelees con toda el alma, no podrás ganar esa batalla.

Hay mucho trabajo que hacer para encontrar la cura a esta enfermedad, y al final estas cosas las tenemos que solucionar nosotros, la gente de a pie. ¿Cómo? Ayudando. Económicamente quien pueda, difundiendo quien no pueda, dando a conocerla entre todos.

Los investigadores están ahí, pero necesitan fondos para seguir explorando, para poder comprender cómo funciona la ELA, cómo nos afecta, cómo vencerla.

De eso va este artículo, de solidaridad. España y Andalucía se han caracterizado por eso, por dar lo poco que tienen a favor de causas que merecen la pena. Yo no voy a dejar de hacerlo, me dejaré lo que me tenga que dejar para que esto se conozca y se solucione.

Les recomiendo encarecidamente que se pasen por la página web del Proyecto MinE (https://www.projectmine.com/es/) o la de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (http://www.fundela.es/).

Queda mucho por hacer, cuento con todos ustedes. Por Estebana y por todos los afectados por esta asesina implacable y silenciosa, como la definió una vez Carlos Matallanas.